Por la mañana conversa con claridad y recuerda el nombre de sus nietos. Por la tarde se queda mirando la pared varios minutos, o cuenta que hay niños sentados en el sillón. Esa misma noche grita y mueve los brazos mientras duerme. Si algo de esto te suena, puede tratarse de una demencia con cuerpos de Lewy (también llamada demencia por cuerpos de Lewy).
Es una enfermedad que se confunde con facilidad con el Alzheimer, con el Parkinson o con un problema psiquiátrico, y esa confusión tiene consecuencias reales. Aquí vas a encontrar sus síntomas centrales, cómo se diagnostica, en qué se diferencia del Alzheimer, por qué ciertos medicamentos exigen cautela, qué se sabe de su evolución y cómo cuidar en casa sin quedar agotado.
¿Qué es la demencia con cuerpos de Lewy?
La demencia con cuerpos de Lewy es una enfermedad neurodegenerativa en la que se acumulan depósitos de una proteína, la alfa-sinucleína (los cuerpos de Lewy), en distintas zonas del cerebro. Produce un deterioro cognitivo progresivo que interfiere con la vida diaria, junto con altibajos de la atención, alucinaciones visuales, alteraciones del sueño y rasgos parecidos al Parkinson (Junqué y Jurado, 2009).
Es la segunda forma más frecuente de demencia neurodegenerativa, después del Alzheimer (Mueller et al., 2017). Una revisión sistemática estimó que equivale al 4,2 % de las demencias diagnosticadas en la comunidad y el 7,5 % en atención secundaria, y que su frecuencia real probablemente es mayor porque muchos casos no se diagnostican (Vann Jones y O’Brien, 2014).
El consenso internacional de 2017 la incluye en el DSM-5 como trastorno neurocognitivo mayor con cuerpos de Lewy (McKeith et al., 2017). Si buscas información médica general en español, MedlinePlus y el NINDS tienen fichas introductorias.
¿Cuáles son los síntomas de la demencia con cuerpos de Lewy?
Los criterios de consenso del consorcio internacional describen cuatro síntomas centrales: fluctuaciones cognitivas, alucinaciones visuales recurrentes, trastorno de conducta del sueño REM y parkinsonismo. Para sospechar la enfermedad, además, tiene que existir un declive cognitivo que interfiera con la vida cotidiana (McKeith et al., 2017).
| Síntoma central | Cómo se ve desde afuera | Cuándo suele aparecer |
|---|---|---|
| Fluctuaciones cognitivas | Altibajos marcados de atención y alerta: mirada perdida, somnolencia, discurso desordenado o confusión que alterna con ratos de lucidez | Desde las etapas iniciales |
| Alucinaciones visuales | Ve personas, niños o animales con detalle; reacciona con sorpresa, indiferencia o a veces sabiendo que no están | Temprano en el curso de la demencia |
| Trastorno de conducta del sueño REM | Actúa sus sueños: gritos, golpes, patadas, se levanta de golpe | Puede anticiparse años o décadas |
| Parkinsonismo | Lentitud, rigidez, temblor, inestabilidad al caminar y caídas | Antes, a la vez o dentro del primer año del deterioro cognitivo |
Fluctuaciones: de la confusión a la lucidez en minutos
Es el síntoma que más desconcierta a las familias. La persona puede pasar de la desorientación a un funcionamiento casi normal en minutos, horas o días, y los manuales de neuropsicología lo describen como parte de la enfermedad (Martin et al., 2022). Muchas familias piensan que lo hace a propósito, pero la alternancia es una manifestación del cuadro.
Alucinaciones visuales: bien formadas y tempranas
En un metaanálisis de 26 estudios, la prevalencia combinada de alucinaciones visuales fue de 61,8 % en la demencia con cuerpos de Lewy, y la de alucinaciones auditivas, de 30,8 % (Eversfield y Orton, 2019). Típicamente son personas o animales descritos con detalle.
El momento de aparición ayuda a distinguirla del Alzheimer. En un estudio de autopsias, cuando las alucinaciones visuales surgían dentro de los primeros cinco años de la demencia, la probabilidad de que fuera enfermedad de Lewy era de 4 a 5 veces mayor que la de Alzheimer (Ferman et al., 2013).
Sueños actuados: el trastorno de conducta del sueño REM
Durante el sueño REM el cuerpo normalmente queda sin tono muscular. En este trastorno esa pausa falla y la persona actúa lo que sueña, con vocalizaciones y movimientos que pueden lesionar a quien duerme a su lado. Puede aparecer años o décadas antes de los otros síntomas (Martin et al., 2022).
Eso no significa que todo el que actúa sus sueños vaya a desarrollar la enfermedad. En una cohorte de 109 personas con este trastorno, 38 (35 %) desarrollaron una enfermedad neurodegenerativa durante el seguimiento: 20 Parkinson y 18 demencia con cuerpos de Lewy (Génier Marchand et al., 2018).
Parkinsonismo: más inestabilidad que temblor
Incluye lentitud, rigidez, temblor de reposo e inestabilidad postural. En esta demencia suelen predominar los problemas de equilibrio y de marcha (pasos cortos, congelamiento, caídas), mientras que el temblor de reposo, tan típico del Parkinson, es menos prominente (Martin et al., 2022).
Otras señales que también cuentan
El consenso reconoce además rasgos de apoyo que no son obligatorios, pero que orientan (McKeith et al., 2017; Martin et al., 2022):
- Sensibilidad severa a los antipsicóticos, que se aborda más abajo.
- Caídas repetidas, desmayos o episodios de pérdida transitoria de conciencia.
- Problemas autonómicos, como mareo al ponerse de pie o incontinencia urinaria.
- Pérdida del olfato.
- Delirios, como creer que un familiar fue reemplazado por un impostor (síndrome de Capgras).
- Apatía, ansiedad y depresión. Un metaanálisis de 49 estudios estimó que la apatía afecta al 57 % de las personas con demencia con cuerpos de Lewy (Yu et al., 2025).
¿Cómo se diagnostica la demencia con cuerpos de Lewy?
El diagnóstico es clínico y lo hace un médico (neurología, geriatría o psiquiatría) con apoyo de una evaluación neuropsicológica. Según el consenso de 2017, se considera probable con dos o más síntomas centrales, o con uno más un biomarcador indicativo: estudio de la dopamina cerebral (DaT), gammagrafía cardíaca con MIBG o polisomnografía que confirme el sueño REM sin atonía (McKeith et al., 2017).
Ese mismo consenso separó con más claridad los síntomas clínicos de los biomarcadores y dio más peso al trastorno del sueño REM y a la gammagrafía con MIBG (McKeith et al., 2017). Si solo hay un síntoma central y ningún biomarcador, el diagnóstico queda como posible.
A veces la enfermedad empieza antes de que haya una demencia propiamente tal. Puede debutar como deterioro cognitivo leve, como un episodio de delirium o como un cuadro psiquiátrico de inicio tardío. Existen criterios de investigación para la forma con deterioro cognitivo leve; para las otras dos aún no hay evidencia suficiente para criterios formales, aunque conviene conocerlas para sospechar (McKeith et al., 2020).
El camino hasta el diagnóstico suele ser largo
En una encuesta a 962 cuidadores, los primeros diagnósticos que recibieron las personas fueron Parkinson u otro trastorno del movimiento (39 %), Alzheimer u otro trastorno cognitivo (36 %) o una enfermedad mental (24 %). La mitad vio a más de tres médicos, con más de diez consultas en un año, antes de llegar al diagnóstico correcto (Galvin et al., 2010).
Si a tu familia le pasó algo parecido, es lo más habitual y casi nunca refleja descuido de nadie. En Brasil, las recomendaciones de la Academia Brasileña de Neurología plantean aplicar al menos un instrumento breve de cognición global para evaluar la demencia del Parkinson, cuadro hermano de este, de preferencia el MoCA o el ACE-R (Parmera et al., 2022). Si quieres saber cómo funcionan estas pruebas, tienes una guía sobre cómo se evalúa el deterioro cognitivo.
¿En qué se diferencia de la demencia del Alzheimer y de la del Parkinson?
La diferencia más útil está en cuál función falla primero. En el Alzheimer lo típico es una amnesia que avanza desde el inicio. En la demencia con cuerpos de Lewy dominan los problemas de atención, de planificación y de percepción visual, y la memoria se afecta más por dificultad para recuperar lo aprendido que por no haberlo guardado (Lezak et al., 2012; Junqué y Jurado, 2009).
| Qué mirar | Demencia con cuerpos de Lewy | Alzheimer |
|---|---|---|
| Memoria | Falla la evocación libre; mejora con pistas y reconocimiento | Olvido rápido de lo recién aprendido; las pistas ayudan poco |
| Atención y alerta | Afectada y fluctuante desde el principio | Suele estar conservada al inicio |
| Funciones ejecutivas | Alteración temprana y marcada | Más tardía |
| Capacidad visuoespacial | Muy afectada; copiar un reloj o figuras sale mal, incluso con modelo | Se compromete más tarde |
| Alucinaciones visuales | Tempranas y recurrentes | Raras al inicio |
| Sueño | Sueños actuados, a veces años antes | Poco frecuente al inicio |
| Movimiento | Rigidez, lentitud, caídas | Normal en etapas iniciales |
La tabla resume lo que describen los manuales de neuropsicología (Lezak et al., 2012; Junqué y Jurado, 2009; Martin et al., 2022). En la práctica se mezclan: en un estudio con autopsias, 21 de 22 personas con demencia con cuerpos de Lewy tenían además patología de Alzheimer (Hamilton et al., 2008). Por eso el cuadro puede verse “mezclado” y por eso el diagnóstico no depende de un solo síntoma.
Si quieres ver cómo se presenta el Alzheimer, tienes una guía con los primeros síntomas del Alzheimer y otra sobre deterioro cognitivo y demencia. Y si lo que ves en tu familiar es tristeza más que olvidos, revisa la pseudodemencia depresiva.
Demencia con cuerpos de Lewy y demencia asociada al Parkinson
Las dos son enfermedades por cuerpos de Lewy y se parecen mucho. Se distinguen sobre todo por el orden en que aparecen los síntomas: si el parkinsonismo precede a la demencia por más de un año, se habla de demencia del Parkinson; si la demencia aparece antes, a la vez o dentro del primer año, de demencia con cuerpos de Lewy (Rolinski et al., 2012; McKeith et al., 2017).
¿Qué se evalúa en una evaluación neuropsicológica?
La evaluación neuropsicológica no hace el diagnóstico por sí sola, pero aporta el perfil que lo orienta y sirve de línea base para seguir la evolución. Los manuales recomiendan evaluar atención, funciones ejecutivas, capacidad visuoespacial, memoria (incluyendo reconocimiento y pistas), lenguaje, conducta del sueño y síntomas neuropsiquiátricos (Martin et al., 2022).
El área visuoespacial merece atención especial. En el estudio con autopsias citado antes, un mal rendimiento inicial en pruebas visuoespaciales se asoció con un declive cognitivo rápido a los dos años en la demencia con cuerpos de Lewy, pero no en el Alzheimer (Hamilton et al., 2008). Entre las tareas clásicas están copiar un reloj y figuras geométricas, y pruebas de construcción con cubos.
En personas con riesgo, algunas pruebas detectan el cambio antes. En el seguimiento de pacientes con trastorno del sueño REM, el Trail Making B, la fluidez verbal semántica y el aprendizaje verbal fueron los mejores predictores de demencia (área bajo la curva de 0,90 a 0,97), y se veían déficits de atención y funciones ejecutivas hasta seis años antes del diagnóstico (Génier Marchand et al., 2018).
Un detalle práctico: los manuales advierten que la lentitud y la rigidez pueden bajar el puntaje en pruebas cronometradas o muy motoras, así que el resultado hay que leerlo con el cuadro motor a la vista (Martin et al., 2022). Si necesitas más contexto, hay una guía sobre la evaluación neuropsicológica en adultos y otra sobre tests cognitivos para adultos mayores.
Antipsicóticos y demencia con cuerpos de Lewy: por qué el diagnóstico correcto importa
La sensibilidad severa a los antipsicóticos es uno de los rasgos de apoyo del consenso diagnóstico. Estos fármacos bloquean la dopamina, y en esta enfermedad ya hay una pérdida de neuronas dopaminérgicas, por lo que pueden provocar rigidez intensa, empeoramiento de la confusión, caídas y reacciones graves, algunas parecidas al síndrome neuroléptico maligno (McKeith et al., 2017; Martin et al., 2022).
Aquí está el riesgo práctico. Cuando un adulto mayor tiene alucinaciones o está agitado, es frecuente que se piense en un antipsicótico. Si nadie ha reconocido que el cuadro de fondo es una demencia con cuerpos de Lewy, el remedio puede empeorar el problema (Martin et al., 2022). Una revisión sistemática de tratamientos concluyó, además, que olanzapina, quetiapina y risperidona no parecen efectivas en esta enfermedad (Stinton et al., 2015).
Qué puedes hacer tú: si tu familiar tiene o podría tener esta demencia, dilo explícitamente en cada consulta, también en urgencias y antes de cualquier cirugía o internación. No suspendas ni cambies ningún medicamento por tu cuenta; cualquier ajuste lo decide el equipo tratante.
¿Cómo evoluciona y cuánto tiempo puede vivir una persona con demencia con cuerpos de Lewy?
La demencia con cuerpos de Lewy tiende a avanzar más rápido que el Alzheimer. Una revisión en The Lancet Neurology describe un declive cognitivo más acelerado, menor sobrevida y mayor ingreso a residencias, además de más carga para quien cuida. Los autores lo atribuyen a que los síntomas neuropsiquiátricos son más frecuentes y aparecen antes, y a la dificultad para diagnosticarla bien (Mueller et al., 2017).
Para la pregunta de cuánto tiempo, el mejor dato disponible es un metaanálisis de 11 estudios con casi 23.000 personas: la sobrevida promedio desde el diagnóstico fue de 4,11 años en la demencia con cuerpos de Lewy y de 5,66 años en el Alzheimer, es decir, 1,6 años menos (Mueller et al., 2019).
Son promedios de grupos, con mucha variación, y no predicen lo que le pasará a una persona concreta. Dependen de la edad, de otras enfermedades, de qué tan bien se manejen las caídas y las infecciones, y del cuidado que reciba. Úsalos para planificar con tiempo, no como un plazo.
¿Existe tratamiento para la demencia con cuerpos de Lewy?
No existe una cura. Lo que se busca es aliviar los síntomas y proteger la calidad de vida. En un metaanálisis de 44 estudios, donepezilo y rivastigmina mostraron beneficios sobre síntomas cognitivos y psiquiátricos (la rivastigmina se asoció a más eventos adversos), mientras que la memantina fue bien tolerada pero con pocos beneficios. Los autores subrayan que la evidencia de alto nivel es escasa (Stinton et al., 2015).
Una revisión Cochrane matiza ese cuadro: la evidencia de los inhibidores de la colinesterasa es más sólida en la demencia asociada al Parkinson, y en la demencia con cuerpos de Lewy el efecto quedaba poco claro, porque solo un ensayo incluyó a estas personas (Rolinski et al., 2012). Elegir o ajustar un fármaco es una decisión médica y depende de cada caso.
Las intervenciones no farmacológicas tienen una base más débil. Una revisión sistemática halló 21 estudios, casi todos series y reportes de caso, que sugerían posibles beneficios sin permitir recomendaciones definitivas (Connors et al., 2018). Otra, de 15 estudios con 61 participantes, mencionó el ejercicio, el entrenamiento de memoria con recuperación espaciada y una intervención ambiental para el “signo del espejo”, con evidencia débil (Morrin et al., 2018).
Cómo acompañar en casa a una persona con demencia con cuerpos de Lewy
Dado que las opciones de medicación son limitadas y delicadas, el manejo de la vida diaria pesa mucho. Estas ideas salen de los manuales de neuropsicología geriátrica (Martin et al., 2022; Hedrick et al., 2022) y de las revisiones citadas arriba. No reemplazan la indicación del equipo tratante:
- Con las alucinaciones, evita discutir si lo que ve es real. Reconoce la emoción (“veo que te asustó”), mantén la calma y redirige la atención. Mejora la iluminación de la casa, reduce sombras y reflejos, y considera cubrir espejos si le generan confusión (Morrin et al., 2018).
- Con las fluctuaciones, programa las actividades complejas, las visitas o las comidas importantes en los momentos de mayor alerta, sabiendo que los malos ratos son parte de la enfermedad.
- Para prevenir caídas, retira alfombras sueltas, instala barras de apoyo en el baño y asegura buena iluminación nocturna.
- Si actúa sus sueños, protege el dormitorio: cantos de muebles cubiertos, objetos duros lejos de la cama, colchón bajo. Consulta con el médico por el sueño.
- Para comunicarte, usa frases cortas, tono pausado y contacto visual. Corregir de frente suele aumentar la angustia; distraer funciona mejor.
- Verifica anteojos y audífonos: un déficit sensorial sin corregir agrava la confusión.
- Planifica con anticipación: conducción, manejo del dinero y supervisión de los medicamentos conviene conversarlos temprano.
Si el ánimo de tu familiar te preocupa, ten presente que la apatía y la depresión se parecen y se tratan distinto; consúltalo con el equipo. Y si en algún momento dice que quiere morir o que no vale la pena seguir, busca ayuda de inmediato: puedes llamar a la Línea de Prevención del Suicidio, *4141, desde un celular en Chile.
Cuidar a quien cuida: la carga del cuidador
Cuidar a alguien con esta enfermedad es agotador. En un estudio noruego con 86 cuidadores de personas con demencia con cuerpos de Lewy y 100 de personas con Alzheimer, el 40 % de los primeros tenía una carga moderada o alta, frente al 20,2 % de los segundos. La carga se asociaba con los síntomas neuropsiquiátricos y con la pérdida de autonomía en las actividades diarias (Svendsboe et al., 2016).
En la encuesta antes citada, los cuidadores sentían que los médicos conocían bien los síntomas y los tratamientos, pero poco el curso de la enfermedad y los recursos comunitarios (Galvin et al., 2010). Por eso cuenta que busques apoyo propio, además de información.
Los manuales señalan como útiles la psicoeducación continua, el entrenamiento en destrezas de cuidado, los grupos de apoyo, las pausas con centros de día o cuidadores a domicilio, y las psicoterapias adaptadas para procesar el duelo anticipatorio y los conflictos familiares (Hedrick et al., 2022; Mlinac et al., 2022). Sobre el agotamiento, tienes una guía del síndrome del cuidador, y sobre la pena de ir perdiendo a la persona mientras sigue presente, un artículo sobre el duelo por Alzheimer.
Cuándo conviene pedir ayuda
Consulta a neurología o geriatría, partiendo por tu médico de cabecera o tu centro de salud, si ves alucinaciones visuales nuevas, mirada perdida con confusión que va y viene, sueños actuados, caídas repetidas o rigidez junto con un deterioro de la memoria o la atención. Cuanto antes se aclare el diagnóstico, antes se evitan fármacos riesgosos.
Pide atención el mismo día si hay una confusión que aparece en horas o días (puede deberse a una infección, a un fármaco o a otra causa médica tratable), una caída con golpe en la cabeza, o rigidez marcada, fiebre o somnolencia extrema después de un cambio de medicación.
Un psicólogo puede ayudar con la evaluación neuropsicológica, con la orientación a la familia y con el apoyo emocional del cuidador. Si necesitas orientación para organizar el cuidado o contención para ti, puedes escribirnos desde la página de contacto.
Preguntas frecuentes
¿Cuál es la diferencia entre la demencia con cuerpos de Lewy y el Alzheimer?
En el Alzheimer predomina la pérdida de memoria desde el principio. En la demencia con cuerpos de Lewy dominan las fluctuaciones de la atención, las alucinaciones visuales tempranas, los sueños actuados y el parkinsonismo, y la memoria falla más en la evocación que en el almacenamiento. Además, los antipsicóticos pueden causar reacciones graves en la segunda.
¿Cuánto tiempo vive una persona con demencia con cuerpos de Lewy?
Un metaanálisis encontró una sobrevida promedio de 4,11 años desde el diagnóstico, frente a 5,66 años en el Alzheimer. Son promedios con mucha variación: dependen de la edad, de otras enfermedades y del cuidado, y no sirven para predecir un caso individual.
¿Por qué las personas con esta demencia ven cosas que no existen?
Las alucinaciones visuales forman parte de la enfermedad y suelen aparecer temprano. En un metaanálisis, afectaron a cerca de 6 de cada 10 personas. Se asocian a las alteraciones de la percepción visual que produce la enfermedad. Lo más útil es no discutir y reconocer la emoción de la persona, y consultar si la angustian.
¿Por qué se dice que los antipsicóticos son peligrosos en la demencia con cuerpos de Lewy?
Porque estas personas tienen una sensibilidad especial: los fármacos que bloquean la dopamina pueden causar rigidez intensa, caídas, mayor confusión y reacciones graves. Por eso conviene informar el diagnóstico en cada consulta. No suspendas ningún medicamento por tu cuenta; el ajuste lo decide el médico tratante.
¿La demencia con cuerpos de Lewy tiene cura?
No. Hay tratamientos que alivian síntomas, como los inhibidores de la colinesterasa, con evidencia moderada, y medidas de apoyo, con evidencia más limitada. El objetivo es mantener la autonomía y la calidad de vida el mayor tiempo posible, y acompañar a la familia.
¿Qué especialista diagnostica la demencia con cuerpos de Lewy?
Lo habitual es neurología o geriatría, y a veces psiquiatría geriátrica. La evaluación neuropsicológica aporta el perfil de atención, funciones ejecutivas y percepción visual que orienta el diagnóstico. Partir por el médico de cabecera ayuda a derivar sin perder tiempo.
¿Te gustaría conversarlo con alguien?
Si algo de lo que leíste te tocó de cerca y quieres hablarlo con un psicólogo, puedes agendar una hora. Vemos juntos por dónde empezar, a tu ritmo.
Si estás pasando por una crisis o piensas en hacerte daño, llama al *4141, la Línea de Prevención del Suicidio del Ministerio de Salud: es gratuita desde celulares y atiende las 24 horas, todos los días.
Referencias
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