Etiqueta: autismo y duelo

Murió alguien importante y la persona autista de la familia no llora en el velorio, pregunta por los trámites y a los pocos días vuelve a su rutina. Alrededor, alguien comenta que “no pareció afectarle”. Esa lectura suele ser equivocada: el autismo y el duelo se cruzan en el modo de expresar, de entender y de tolerar lo que rodea a una muerte, y no en la capacidad de querer o de sufrir.

En esta guía vas a encontrar qué puede verse distinto en el duelo en el espectro autista, es decir, cuando una persona autista pierde a un ser querido, cómo explicarle la muerte con palabras que no confundan, cómo preparar el funeral y cuándo conviene pedir ayuda. También vas a encontrar algo menos habitual: una advertencia clara sobre lo poco que la investigación ha medido en este cruce, para que sepas qué es dato y qué es orientación razonada.

Respuesta corta: autismo y duelo, cómo se vive distinto

Las personas autistas sienten duelo. Lo que cambia, en muchos casos, es la forma: una expresión menos visible, un dolor que tarda en reconocerse, más cansancio sensorial y social en los rituales, y una mayor necesidad de explicaciones literales y de previsibilidad. La investigación que compara el duelo autista con el no autista casi no existe, así que casi todo lo práctico que sigue sale de lo que se sabe del autismo en general y del duelo en general, combinado con cuidado.

¿Cómo vive el duelo una persona autista?

El duelo es la respuesta emocional, física y social a una pérdida. En una persona autista esa respuesta puede tener los mismos ingredientes (tristeza, anhelo, rabia, culpa, alivio) con una presentación distinta. Hay tres cosas que conviene tener claras antes de seguir.

Primera, el dolor existe aunque no se vea. Un adulto autista que escribió, en primera persona, sobre su duelo anticipatorio y su duelo tras una muerte señaló que este tema ha recibido mucha menos investigación que el de las personas no autistas (Barber, 2022). Es una voz individual, no un estudio con muestra, y vale justamente por eso: detrás de la calma aparente hay alguien que está viviendo una pérdida.

Segunda, lo que se ha asumido durante años es falso. Una revisión de alcance sobre apoyo al duelo en niños con discapacidad intelectual o autismo parte de una observación incómoda: se los ha considerado incapaces de hacer duelo o de entender la muerte, y por eso a menudo no reciben apoyo, lo que los pone en riesgo de un duelo complicado. De 514 registros revisados en siete bases de datos, solo seis estudios cumplieron los criterios de inclusión (Bonin et al., 2024). Seis estudios en total muestran cuánto falta por investigar.

Tercera, “distinto” no significa “peor” ni “más grave”. Significa que las señales que los demás esperan (llanto, palabras de pena, abrazos) pueden no aparecer, y que otras señales sí aparecen (más rigidez con las rutinas, más sensibilidad al ruido, retraimiento, preguntas repetidas).

¿Por qué parece que no le afecta la muerte de un familiar?

Cuando una persona autista no reacciona como se espera, el entorno suele concluir frialdad. Varias particularidades emocionales del autismo ayudan a entender por qué esa conclusión falla. Son descripciones de los manuales clínicos (Hartman et al., 2024; Price, 2022) y no mediciones hechas en personas en duelo.

• Alexitimia. Es la dificultad para identificar y nombrar lo que se siente a partir de las señales del cuerpo. Un metaanálisis de 15 estudios con la Escala de Alexitimia de Toronto encontró alexitimia en cerca de la mitad de las personas autistas (49,93 %), frente a cerca de una de cada veinte entre las no autistas (4,89 %). Los autores la describen como frecuente, no universal, y la entienden como un subgrupo con necesidades propias (Kinnaird et al., 2019). Si quien sufre no logra ponerle nombre a lo que siente, difícilmente lo va a decir en el momento en que se espera.
• Camuflaje (masking). Muchas personas autistas aprenden a imitar reacciones neurotípicas para no llamar la atención, y con los años eso puede alejarlas de sus propias emociones. En un duelo, la presión de “comportarse como corresponde” puede ser más alta que nunca. Si te interesa este tema en adultos, lo revisamos en autismo en mujeres adultas: señales, camuflaje y diagnóstico tardío.
• Empatía distinta, no ausente. El llamado problema de la doble empatía sostiene que la dificultad de entendimiento entre personas autistas y no autistas va en los dos sentidos (Milton, 2012). Hay personas autistas que sienten las emociones ajenas con mucha intensidad y otras que expresan el cuidado a través de acciones concretas (ocuparse de un trámite, buscar información, enviar una nota formal) más que a través de la conversación de consuelo.

Por eso, ante la muerte de un familiar, una persona autista puede verse serena y a la vez estar desbordada por dentro. Y a la inversa: la ausencia de llanto no es un síntoma de nada.

¿Puede el duelo llegar tarde o salir por el cuerpo?

Los manuales clínicos sobre autismo adulto describen que, con la alexitimia y el camuflaje, el dolor emocional puede no reconocerse en el momento. Lo que se ve entonces es un duelo diferido (días o semanas después) o expresado como molestia corporal sin nombre, más sensibilidad sensorial, cansancio extremo, silencio o desconexión (shutdown) y, a veces, colapsos emocionales tardíos (meltdowns) (Hartman et al., 2024; Price, 2022).

Hay un concepto relacionado que sí tiene estudio propio. Un trabajo con 19 entrevistas a adultos autistas y 19 fuentes públicas de internet describió el burnout autista como agotamiento crónico, pérdida de habilidades y menor tolerancia al estímulo, que aparece cuando las exigencias acumuladas superan los recursos y no hay forma de aliviar la carga (Raymaker et al., 2020). Una muerte cercana suma trámites, visitas, ruido, cambios de rutina y expectativas emocionales, todo a la vez, de modo que puede empujar a alguien hacia ese agotamiento. Es una lectura razonable, no un hallazgo demostrado en duelo. Para ampliar, mira nuestra guía sobre burnout autista en adultos.

¿Qué relación hay entre alexitimia y duelo?

Aquí la evidencia existe, pero viene de personas no autistas y no es unánime. Conviene mirarla completa:

• En 54 mujeres japonesas que habían perdido a su cónyuge o a un familiar de primer grado, las reacciones de duelo se asociaron con la dificultad para identificar sentimientos (Nakao et al., 2005).
• En una muestra general japonesa de 948 personas de 40 a 79 años, en cambio, la alexitimia explicó muy poco del duelo complicado (entre 2 y 4 %), bastante menos que de los síntomas depresivos (37-38 %). Los autores sugieren que los mecanismos son distintos (Deno et al., 2011).
• En terapia de grupo para duelo complicado, mayor alexitimia se asoció con peores resultados, y entre un tercio y la mitad de ese efecto pasaba por cómo reaccionaba el terapeuta hacia el paciente (Ogrodniczuk et al., 2005).

Qué se desprende de esto: no puede afirmarse que “más alexitimia es igual a más duelo complicado”, y menos todavía trasladarlo al autismo. Sí se desprende algo práctico: la forma en que el profesional o la familia responde a alguien que expresa poco importa, porque la interpretación apresurada (“no siente nada”) empeora el vínculo con quien intenta ayudar.

¿Cómo explicarle la muerte a alguien autista?

Las guías de duelo que revisamos están escritas para niños en general y ninguna menciona expresamente el autismo. Aun así, sus pautas sobre lenguaje literal coinciden de forma notable con lo que se sabe del pensamiento concreto, y por eso suelen usarse como base. Adaptarlas a una persona autista, de cualquier edad, es una decisión razonada y no una recomendación validada en autismo.

Qué decir. Palabras directas (“murió”, “está muerto”) y una explicación física simple: el cuerpo dejó de funcionar, ya no respira, no siente dolor, no come, no puede volver. Esa es la línea que siguen las guías del Dougy Center y la guía en español de Cid Egea (2011), que además sugieren dosificar la información según lo que la persona pueda asimilar.

Qué evitar. Los eufemismos, porque se toman al pie de la letra:

• “Se durmió” puede generar miedo a dormir.
• “Se fue de viaje” puede generar una espera ansiosa del regreso.
• “Lo perdimos” suena a que alguien lo extravió.
• “Dios se lo llevó por ser bueno” puede hacer pensar que portarse bien es peligroso.

Las creencias de la familia pueden compartirse, pero después de dejar claro lo que le pasó al cuerpo.

Qué hacer con las preguntas repetidas. Las hojas de la red NCTSN aconsejan responder con calma y de manera sencilla, recordando que cuando alguien muere no puede regresar. Repetir la pregunta suele ser una forma de comprobar que la respuesta sigue siendo la misma, no un signo de que no se entendió. Esto último es una interpretación, no un dato de esas hojas.

Despejar la culpa. “Nada de lo que hiciste, dijiste o pensaste causó esto” es una frase que las guías incluyen casi sin excepción. En una persona con pensamiento muy literal conviene decirla en voz alta, porque la culpa también puede construirse sobre una coincidencia (“ayer discutimos y hoy murió”).

La edad cuenta, y el desarrollo también. Según la revisión de Alvis et al. (2023), los niños pequeños aún no comprenden que la muerte es permanente y pueden esperar literalmente que la persona vuelva (por ejemplo, junto a la puerta), y el papel del cuidador como facilitador del duelo es central. En una persona autista el desarrollo cognitivo no siempre coincide con la edad cronológica, por lo que la explicación se ajusta a lo que entiende hoy y no a lo que “debería” entender.

Funerales y rituales: persona autista y la muerte de un familiar

Un velorio es, para cualquiera, intenso. Para muchas personas autistas suma sobrecarga sensorial (luces, olores, murmullos, mucha gente) y exigencias sociales poco explícitas (qué decir, a quién abrazar, cuánto tiempo quedarse). La revisión de Bonin y colaboradores (2024) encontró que, entre las formas de apoyo descritas para niños con discapacidad intelectual o autismo, estaba participar en los rituales de muerte, junto con las conversaciones, el apoyo familiar, los cuentos y las intervenciones profesionales.

Las guías generales de duelo infantil dan una receta que se adapta bien:

1. Ofrecer la elección con información. Explicar qué es un velorio y qué es un funeral, qué se va a ver (el ataúd, las flores, gente llorando o abrazándose) y cuánto durará. Quien decide asistir lo hace sabiendo lo que va a encontrar, y quien decide no ir tiene permiso para no hacerlo, sin reproches.
2. Prepararlo por adelantado. Un guion simple del día, con horarios y pasos (llegar, saludar en voz baja, sentarse, irse), reduce la incertidumbre. Un apoyo visual puede ayudar si la persona los usa habitualmente.
3. Un adulto de confianza al lado. Alguien que responda dudas, que pueda salir con ella o con él si se abruma y que sepa leer las señales de saturación.
4. Un lugar de pausa. Un rincón tranquilo, audífonos con cancelación de ruido, permiso para salir a caminar.
5. Alternativas. Si no quiere asistir, queda la posibilidad de visitar el cementerio más adelante, de hacer un homenaje privado en casa (un álbum de recuerdos, cartas, dibujos, una comida favorita del fallecido) o de despedirse por escrito. Las guías de Cid Egea y del Dougy Center insisten en respetar el “no” y ofrecer una vía creativa distinta.

¿Qué ayuda a una persona autista adulta en duelo?

Un adulto autista no necesita que le expliquen qué es la muerte, pero sí puede necesitar condiciones que bajen la carga. Las acomodaciones que describe la literatura sobre burnout autista (Raymaker et al., 2020; Hartman et al., 2024; Price, 2022) son un punto de partida, aunque nadie las ha probado específicamente en duelo:

• Menos demandas por un tiempo. Liberar de tareas secundarias, de visitas innecesarias y de decisiones que pueden esperar.
• Menos carga sensorial. Luz baja, silencio, un lugar propio para retirarse, permiso para el stimming.
• Comunicación a su ritmo. Mensajes escritos en vez de conversaciones cara a cara obligatorias; hablar de lo difícil mientras se hace otra cosa (caminar, cocinar) en vez de mirándose a los ojos.
• Rutinas visibles. Listas cortas o esquemas de pasos para los días en que organizar el día cuesta más de lo normal.
• Soledad sin culpa. Un tiempo a solas no equivale a rechazo ni a depresión; puede ser recuperación.
• Nada de “tienes que llorar”. Preguntar qué necesita, ofrecer elegir entre dos opciones concretas y aceptar que el duelo se exprese en tareas, en intereses o en silencio.

¿Cuándo el duelo de una persona autista necesita ayuda profesional?

Los criterios existentes se desarrollaron sin pensar en el autismo, y ninguno ha sido validado en este grupo. Con esa salvedad, son los que hay, y conviene conocerlos.

La CIE-11 de la OMS describe el trastorno por duelo prolongado como una respuesta de duelo persistente (anhelo o preocupación por la persona fallecida con dolor emocional intenso) que dura más de seis meses, supera las normas culturales de su entorno y deteriora de forma significativa el funcionamiento (OMS, 2024). El DSM-5-TR exige al menos 12 meses desde la muerte en adultos y 6 meses en niños y adolescentes, con anhelo o preocupación casi todos los días y al menos tres de ocho síntomas acompañantes (entre ellos entumecimiento emocional, dificultad para reintegrarse a la vida, soledad intensa o sensación de que la vida no tiene sentido) (Prigerson et al., 2021; Szuhany et al., 2021).

Hay un detalle que importa mucho acá: varios de esos síntomas (entumecimiento, aislamiento, dificultad para volver a las actividades) se parecen a rasgos que una persona autista puede tener de siempre o a un burnout. Por eso la pregunta útil es qué cambió respecto de su forma habitual. Conviene pedir una evaluación con un profesional que conozca el autismo si:

• Pasan los meses y la persona sigue sin poder hacer cosas que antes hacía (trabajar, estudiar, comer, dormir, mantener su higiene) y la diferencia con su línea de base es clara.
• Aparecen ideas de muerte propia, autolesiones o conductas de riesgo. En Chile, la Línea de Prevención del Suicidio del Minsal es el *4141; ante peligro inmediato, urgencias.
• Hay un aumento marcado de conductas rígidas, de agresividad o de pérdida de habilidades que no cede con las acomodaciones.
• La culpa o la desesperanza se instalan y la persona lo dice con claridad o con su propio lenguaje.

También es válido consultar antes, sin esperar plazos, simplemente porque el duelo está resultando muy pesado.

Cómo acompañar sin juzgar: lo que ayuda a quienes están alrededor

• Pregunta y no supongas. “¿Quieres hablar, o prefieres que te acompañe sin hablar?” abre más puertas que un “¿por qué no lloras?”.
• Reconoce la forma de la otra persona. Si ayuda con los trámites, ese es su modo de cuidar y de despedirse.
• Cuida los cambios. Una muerte rompe rutinas. Mantener horarios de comida, de sueño y de actividades predecibles es una forma concreta de apoyo.
• Avisa antes de cada cambio. Dónde se va a estar, quién va a venir, cuánto va a durar.
• Vuelve a ofrecer. El duelo puede aparecer semanas después. Una invitación abierta a conversar vale más que una sola conversación al principio.

Si buscas una guía general sobre cómo se elabora una pérdida, revisa cómo superar un duelo: etapas reales, tiempos y cuándo pedir ayuda y el artículo general sobre el duelo. Si la dificultad para ponerle nombre a lo que se siente es frecuente, también puede orientarte lo que explicamos sobre la alexitimia.

Lo que todavía no sabemos

Esta guía depende de lo que existe, y lo que existe es poco. Conviene dejarlo escrito sin adornos:

• No hay estudios que midan con qué frecuencia las personas autistas desarrollan duelo prolongado, ni si difiere de la población general.
• No hay intervenciones de duelo adaptadas al autismo con resultados medidos; lo disponible son descripciones y guías de buenas prácticas.
• Las pautas de lenguaje literal vienen de guías de duelo infantil que no mencionan el autismo.
• La relación entre alexitimia y duelo, en general y en autismo, no está resuelta.
• Muchas descripciones de duelo diferido o de shutdown provienen de manuales clínicos y de relatos, no de estudios con grupos de comparación.

Cuando alguien te diga con seguridad que “las personas autistas viven el duelo de tal manera”, pregúntate de dónde sale. Por ahora, la respuesta honesta es que hay observación clínica y testimonio, y poca medición.

Preguntas frecuentes

¿Las personas autistas sienten duelo?

Sí. Pueden sentir tristeza, anhelo, rabia, culpa o alivio como cualquiera. Lo que suele cambiar es cómo se expresa y cuándo se reconoce: con menos señales visibles, con más expresión a través del cuerpo, de acciones prácticas o del silencio, y a veces con retraso. Que no llore o que no hable de ello no indica que no le afecte.

¿Cómo explicarle la muerte a alguien autista?

Con palabras literales y una explicación física simple: murió, su cuerpo dejó de funcionar, no respira ni siente dolor y no puede volver. Evita eufemismos como “se durmió” o “se fue de viaje”. Responde las preguntas repetidas con la misma frase tranquila, aclara que nadie causó la muerte y cuéntale por adelantado qué va a pasar en el funeral.

¿Debería ir una persona autista al funeral?

Es una decisión que conviene tomar con información y sin presión. Explícale qué va a ver y cuánto durará, ofrece un acompañante y un lugar de pausa, y deja claro que puede irse cuando quiera. Si prefiere no asistir, hay alternativas válidas: visitar el cementerio después, hacer un homenaje en casa, escribir una carta o armar un álbum de recuerdos.

¿Cuánto dura el duelo en el espectro autista?

Faltan datos específicos para el autismo. En la población general, la CIE-11 considera prolongado un duelo que supera los seis meses y deteriora el funcionamiento, y el DSM-5-TR exige 12 meses en adultos y 6 en niños. Para una persona autista, lo útil es comparar con su forma habitual de funcionar y consultar si el deterioro persiste.

¿Un shutdown o un burnout puede confundirse con duelo prolongado?

Puede haber superposición, porque el retraimiento, el cansancio y la dificultad para retomar actividades aparecen en ambos. Por eso conviene una evaluación con un profesional que conozca el autismo, que mire qué cambió respecto de la línea de base de la persona y qué estaba ocurriendo antes de la pérdida.

¿Cómo apoyar a un adulto autista que perdió a un ser querido?

Reduce demandas y carga sensorial por un tiempo, ofrece comunicación escrita o mientras hacen otra actividad, mantén rutinas predecibles y avisa de los cambios. No le exijas una forma de expresar el dolor. Pregúntale qué necesita con opciones concretas, y ten presente que el duelo puede aparecer más tarde.

Si quieres conversarlo con un profesional

Cada duelo es personal, y en una persona autista conviene ajustar el apoyo a su manera de procesar y de expresar. Si tú o alguien de tu familia está pasando por esto y quieres orientación, puedes agendar una consulta online: se trata de acompañar sin forzar una forma de duelo que no es la tuya.

Referencias

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Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., Lentz, B., Scharer, M., Delos Santos, A., Kapp, S. K., Hunter, M., Joyce, A., & Nicolaidis, C. (2020). “Having all of your internal resources exhausted beyond measure and being left with no clean-up crew”: Defining autistic burnout. Autism in Adulthood, 2(2), 132-143. https://doi.org/10.1089/aut.2019.0079

Szuhany, K. L., Malgaroli, M., Miron, C. D., & Simon, N. M. (2021). Prolonged grief disorder: Course, diagnosis, assessment, and treatment. Focus, 19(2), 161-172. https://doi.org/10.1176/appi.focus.20200052

Sobre el autor

Ps. Nicolás Alcayaga, Psicólogo Clínico especializado en Terapia Cognitivo-Conductual (TCC), inscrito en el Registro Nacional de Prestadores Individuales de Salud de la Superintendencia de Salud.

En este blog revisa la evidencia científica disponible sobre salud mental y desarrollo. Los artículos se actualizan cuando aparecen datos que cambian su interpretación.

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