Imagina a un hombre de 55 años, ordenado y prudente con el dinero, que de un año a otro empieza a gastar sin medir las consecuencias, hace comentarios hirientes delante de visitas y deja de interesarse por sus hijos. Sin embargo, sigue recordando fechas, citas y teléfonos. Si algo así te suena, la demencia frontotemporal es una de las posibilidades que un equipo clínico debería considerar.
Es una enfermedad que cambia primero la personalidad y la conducta, y por eso se confunde con depresión, bipolaridad o una crisis personal. Aquí vas a encontrar cómo se ve la variante conductual y las variantes de lenguaje, por qué tantas veces se diagnostica tarde, cómo se evalúa, qué se sabe de su evolución y cómo cuidar a la persona sin quedar agotado.
¿Qué es la demencia frontotemporal?
La demencia frontotemporal es un conjunto de enfermedades neurodegenerativas en las que se van perdiendo neuronas, sobre todo en los lóbulos frontales y temporales, las zonas que regulan la conducta, las emociones, la planificación y el lenguaje. En los registros médicos también aparece como degeneración lobar frontotemporal, y MedlinePlus la recoge con el nombre alternativo de enfermedad de Pick.
Hay tres presentaciones principales: la variante conductual, con cambios de personalidad y de comportamiento, y dos formas de afasia progresiva primaria, la no fluente y la semántica, en las que lo primero que falla es el lenguaje. Un centro hospitalario catalán describe la misma división para el público general.
¿A quién afecta y con qué frecuencia?
Suele empezar antes que el Alzheimer. MedlinePlus indica que puede aparecer incluso a los 20 años, pero que lo habitual es entre los 45 y los 64.
Una revisión sistemática de 26 estudios poblacionales encontró que equivale en promedio al 2,7 % de las demencias en personas de 65 años o más, y el 10,2 % en estudios de menores de 65. La variante conductual fue casi cuatro veces más frecuente que las afasias progresivas, y varones y mujeres se repartieron casi por igual (Hogan et al., 2016).
Otra revisión epidemiológica estimó una prevalencia de 15 a 22 casos por 100.000 personas y una incidencia de 2,7 a 4,1 por 100.000 al año. Es una enfermedad poco común (Onyike y Diehl-Schmid, 2013).
¿Es hereditaria?
A veces. Entre el 10 y el 20 % de los casos de variante conductual se explica por mutaciones genéticas (Piguet et al., 2011), y en un estudio internacional se señala que alrededor de un tercio de las demencias frontotemporales tiene un componente genético (Moore et al., 2020).
Que haya un familiar con la enfermedad no significa que la vayas a desarrollar, pero sí es un dato que conviene contarle al equipo tratante.
¿Cuáles son los síntomas de la demencia frontotemporal variante conductual?
En la demencia frontotemporal, síntomas conductuales como la desinhibición o la apatía suelen ser lo primero que se nota.
Para la variante conductual de la demencia frontotemporal, los criterios internacionales piden que aparezcan, de forma progresiva, al menos tres de seis rasgos para hablar de un caso “posible”. Para llegar a “probable” se suman una pérdida de la autonomía en la vida diaria y cambios característicos en las imágenes cerebrales (Rascovsky et al., 2011).
| Rasgo | Cómo se ve desde afuera |
|---|---|
| Desinhibición | Comentarios o gestos fuera de lugar, gastos imprudentes, pérdida del sentido del peligro o de las normas sociales |
| Apatía o inercia | Falta de iniciativa, abandono de aficiones y del cuidado personal, aislamiento |
| Pérdida de simpatía o empatía | Frialdad o indiferencia ante el dolor o las necesidades de otros |
| Conductas perseverativas o compulsivas | Rituales, rutinas rígidas, frases repetidas, acumulación de objetos |
| Hiperoralidad | Atracones, preferencia desmedida por los dulces, llevarse a la boca cosas no comestibles |
| Perfil disejecutivo | Dificultad para planificar, organizarse, cambiar de estrategia y tomar decisiones |
La tabla combina los rasgos de los criterios de consenso con la descripción de los manuales de neuropsicología (Rascovsky et al., 2011; Memel y Kramer, 2022; Lezak et al., 2012). Además, quienes la tienen suelen no reconocer que algo haya cambiado. A esa falta de conciencia de la enfermedad se la llama anosognosia (Memel y Kramer, 2022).
Lo que la familia suele notar primero
Una revisión en The Lancet Neurology describe la variante conductual como cambios insidiosos de la personalidad y de la conducta interpersonal, que reflejan el deterioro de los circuitos de la cognición social, la regulación emocional, la motivación y la toma de decisiones (Piguet et al., 2011). Para quien convive con la persona, suele sentirse como estar frente a alguien distinto.
Eso explica por qué duele tanto. La frialdad, la falta de remordimiento o los gastos descontrolados parecen decisiones voluntarias, pero responden al deterioro de zonas cerebrales que sostienen la empatía y el freno de los impulsos (Memel y Kramer, 2022). Entenderlo no quita la pena ni el desgaste, aunque ayuda a no leer cada episodio como una ofensa personal.
¿Y las variantes de lenguaje?
En las afasias progresivas primarias el síntoma de partida es un deterioro del lenguaje que avanza de manera gradual. Un consenso internacional las divide en tres variantes: no fluente o agramatical, semántica y logopénica. Primero se confirma que es una afasia progresiva primaria y luego se identifica la variante según las características del habla y del lenguaje (Gorno-Tempini et al., 2011).
- Variante no fluente. El habla se vuelve esforzada, lenta, con frases cortas y telegráficas. La persona sabe lo que quiere decir, pero le cuesta producirlo, y la comprensión de palabras sueltas se mantiene (Memel y Kramer, 2022; Junqué y Jurado, 2009).
- Variante semántica. El habla es fluida, pero cada vez más vacía: aparecen circunloquios (“pásame esa cosa”), la persona pregunta qué significan palabras comunes y llega a olvidar para qué sirven los objetos (Memel y Kramer, 2022).
- Variante logopénica. Predominan las pausas por buscar palabras y la dificultad para repetir frases. Se agrupa con las otras dos, pero según los manuales suele corresponder a un Alzheimer de presentación atípica, no a una degeneración frontotemporal (Memel y Kramer, 2022).
En la casa, esto se nota cuando alguien que antes conversaba con soltura empieza a evitar reuniones, contesta con monosílabos o se frustra al no poder expresarse. Es un cuadro distinto al conductual, y la familia suele tardar en vincularlo con una enfermedad cerebral.
¿Por qué se confunde con depresión, bipolaridad o una crisis de la mediana edad?
Porque empieza en plena vida laboral, sin los olvidos que todos asocian con una demencia, y con síntomas que se parecen a los de problemas psiquiátricos.
Un consenso internacional de 2020 señala que alrededor de la mitad de las personas con variante conductual recibe antes un diagnóstico psiquiátrico (depresión mayor, trastorno bipolar, esquizofrenia, TOC, trastornos del espectro autista e incluso trastornos de personalidad), y que el retraso promedio hasta el diagnóstico llega a 5 o 6 años.
También ocurre al revés: a veces se diagnostica una demencia frontotemporal a personas que en realidad tienen un trastorno psiquiátrico primario (Ducharme et al., 2020).
Una revisión sobre la superposición con la psiquiatría concluye que, en las etapas tempranas, es muy difícil separarlas solo con la observación clínica, y que el reconocimiento temprano importa por razones clínicas y terapéuticas (Lanata y Miller, 2016). Y otra revisión señala que la enfermedad sigue infrarreconocida y a menudo mal diagnosticada, lo que lleva a una atención inadecuada (Pressman y Miller, 2014).
Los parecidos más frecuentes, según los manuales de neuropsicología (Memel y Kramer, 2022; Junqué y Barroso, 2009):
- Con una depresión: la apatía y la pérdida de iniciativa se parecen a la desgana depresiva. Si te interesa el cuadro contrario, una depresión que parece demencia, revisa la pseudodemencia depresiva.
- Con una manía o un trastorno bipolar: la desinhibición, los gastos y la impulsividad imitan un episodio de euforia.
- Con un TOC o rasgos rígidos de personalidad: aparecen rituales y rutinas inflexibles de un día para otro, sin antecedentes previos.
- Con una crisis de la mediana edad: el cambio de carácter a los 45 o 50 años se atribuye al estrés o a un problema de pareja.
Cuando no es una demencia
Conviene decirlo con claridad: un cambio de conducta no equivale a una demencia frontotemporal. En un estudio con 181 casos sospechosos, 33 personas tenían el llamado síndrome de fenocopia, con síntomas parecidos pero sin deterioro funcional ni cambios en la imagen con el tiempo.
En ellas pesaban sobre todo los eventos vitales recientes, los problemas de pareja y los rasgos de personalidad del grupo C, y casi siempre intervenían varios factores a la vez (Gossink et al., 2016).
Por eso los autores defienden que neurología y psiquiatría trabajen juntas. Si te preocupa un familiar, lo útil es pedir una evaluación, no sacar conclusiones por cuenta propia.
¿En qué se diferencia del Alzheimer?
La diferencia más útil está en lo que falla primero. En el Alzheimer lo típico es una amnesia que avanza desde el comienzo. En la variante conductual de la demencia frontotemporal, la memoria y las habilidades visuoespaciales suelen estar relativamente conservadas al inicio, y lo que se altera antes es la personalidad, la conducta social y el control ejecutivo (Memel y Kramer, 2022).
| Qué mirar | Demencia frontotemporal (variante conductual) | Alzheimer |
|---|---|---|
| Primer síntoma | Cambio de carácter o de conducta | Olvido de lo recién aprendido |
| Memoria | Relativamente preservada al inicio; cuando falla, mejora con pistas y reconocimiento | Falla el almacenamiento; las pistas ayudan poco |
| Funciones ejecutivas | Alteradas desde el principio: planificar, cambiar de estrategia, frenar impulsos | Se afectan más tarde |
| Empatía y cognición social | Deterioro temprano | Conservadas en las etapas iniciales |
| Conciencia de enfermedad | Suele estar muy disminuida | Variable |
| Edad típica de inicio | 45 a 64 años | Más frecuente después de los 65 |
La tabla resume lo que describen Memel y Kramer (2022), Lezak et al. (2012) y Junqué y Jurado (2009). Hay excepciones: los criterios de consenso señalan que, en 137 casos confirmados por autopsia, quienes no cumplían los criterios revisados eran mayores y tenían presentaciones atípicas con un marcado deterioro de la memoria (Rascovsky et al., 2011).
Para ver cómo se presenta el otro lado, tienes una guía con los primeros síntomas del Alzheimer y otra sobre el deterioro cognitivo. Y si buscas una enfermedad que también se confunde con cuadros psiquiátricos, pero cuyo núcleo son las fluctuaciones y las alucinaciones visuales, mira la guía de la demencia con cuerpos de Lewy.
¿Cómo se diagnostica la demencia frontotemporal?
El diagnóstico es clínico y lo hace un especialista, normalmente neurología, geriatría o psiquiatría, con apoyo de la evaluación neuropsicológica y de las imágenes cerebrales. Según la revisión de The Lancet Neurology, se apoya en la historia que cuentan los familiares, en pruebas neuropsicológicas que midan toma de decisiones, procesamiento emocional y cognición social, y en la neuroimagen, que aumenta la certeza (Piguet et al., 2011).
El consenso internacional de 2020 propone recomendaciones concretas para distinguir la variante conductual de un trastorno psiquiátrico (Ducharme et al., 2020):
- Incluir al menos una prueba formal de cognición social en la batería neuropsicológica.
- Hacer una resonancia magnética 3D-T1 con revisión estandarizada de la atrofia.
- Usar el PET con FDG sobre todo para descartar la enfermedad cuando es normal, sin sobreinterpretar hallazgos inespecíficos.
- Considerar el estudio genético de C9orf72 en todo caso posible o probable, y en sospechas con fuertes rasgos psiquiátricos.
- Tener en cuenta, como posible apoyo, un marcador de neurofilamentos en sangre o líquido cefalorraquídeo.
El papel de la evaluación neuropsicológica
Las pruebas breves de memoria pueden salir engañosamente normales al inicio. Por eso los manuales piden mirar funciones ejecutivas, fluidez verbal, cognición social y la información de los familiares (Memel y Kramer, 2022; Slachevsky et al., 2010).
Un ejemplo es la FAB (Frontal Assessment Battery), una batería breve de funciones frontales.
En un estudio con 26 personas con demencia frontotemporal y 64 con Alzheimer, los puntajes medios fueron 7,6 y 12,6 respectivamente, y en quienes tenían una demencia leve un puntaje de corte de 12 distinguió ambos cuadros con 77 % de sensibilidad y 87 % de especificidad. Se aplica en menos de 10 minutos (Slachevsky et al., 2004).
También se usan cuestionarios que responden los cercanos, porque la persona suele minimizar los cambios, y pruebas que miden el reconocimiento de emociones y la teoría de la mente (Memel y Kramer, 2022). Los detalles de cómo funcionan estas evaluaciones están en la guía de evaluación neuropsicológica en adultos.
¿Cómo evoluciona y cuánto tiempo puede vivir una persona con demencia frontotemporal?
Es una enfermedad progresiva y la velocidad cambia mucho de una persona a otra. Según una revisión epidemiológica, la sobrevida es comparable a la del Alzheimer (Onyike y Diehl-Schmid, 2013).
En el manual de neuropsicología geriátrica se mencionan, desde el inicio de los síntomas, rangos de 3 a 14 años, promedios de unos 6 a 8 años en la variante conductual y de unos 12 en la semántica, y una evolución mucho más rápida cuando se asocia a una enfermedad de la neurona motora (Memel y Kramer, 2022).
En las formas genéticas, un estudio de 3.403 personas halló que el inicio ocurría a los 49,5 años en promedio con mutaciones MAPT, a los 58,2 con C9orf72 y a los 61,3 con GRN, con duraciones medias de 9,3, 6,4 y 7,1 años (Moore et al., 2020). Esos datos describen solo el grupo genético y no deben extrapolarse al resto.
Son promedios de grupos, con mucha variación, y no predicen lo que le pasará a una persona concreta. Sirven para planificar con tiempo, no como un plazo.
¿Tiene tratamiento la demencia frontotemporal?
No existe un tratamiento que detenga la enfermedad. Los tratamientos actuales apuntan a aliviar síntomas, y la educación y el apoyo del cuidador son de máxima importancia (Piguet et al., 2011). MedlinePlus lo resume en que no hay un tratamiento específico y que los medicamentos pueden ayudar con el ánimo o con la confusión.
Un ejemplo de lo que se ha estudiado es un ensayo cruzado, doble ciego y con placebo con 26 pacientes evaluables, en el que la trazodona (un antidepresivo que actúa sobre la serotonina) redujo el puntaje total de un inventario de síntomas neuropsiquiátricos, sobre todo en irritabilidad, agitación, síntomas depresivos y alimentación (Lebert et al., 2004).
Es un estudio pequeño y antiguo, y se cita para mostrar qué se ha probado, no como recomendación.
Según el manual de neuropsicología geriátrica, los medicamentos para el Alzheimer, como los inhibidores de la colinesterasa y la memantina, no han mostrado beneficio sobre los síntomas conductuales de esta enfermedad, y los antipsicóticos requieren mucha cautela por el riesgo de efectos secundarios (Memel y Kramer, 2022). No suspendas ni cambies ningún medicamento por tu cuenta: cualquier ajuste lo decide el equipo médico.
Cómo acompañar en casa a una persona con demencia frontotemporal
Estas ideas salen de los manuales de neuropsicología geriátrica (Memel y Kramer, 2022; Mlinac et al., 2022; Hedrick et al., 2022). No reemplazan las indicaciones del equipo tratante:
- Ante las conductas difíciles, evita confrontar de frente. Usa frases cortas y concretas, y redirige la atención hacia algo agradable. Discutir con alguien que no percibe el problema suele aumentar la tensión.
- Estructura la rutina y el entorno. Los espacios sobrecargados o impredecibles favorecen la agitación; las rutinas estables ayudan.
- Con el dinero, adelántate. Si hay gastos impulsivos, conversa temprano con un abogado o con el banco sobre poderes, límites de tarjetas y quién administra las cuentas.
- Con la conducción, planifica un cese seguro. Es una de las decisiones que más conflicto genera y conviene tomarla con el equipo médico antes de que ocurra un incidente.
- Con la alimentación, si hay atracones o ingestión de cosas no comestibles, guarda los alimentos y los objetos peligrosos fuera del alcance.
- Explícale a la familia qué es la enfermedad. Saber que la frialdad o la impulsividad son síntomas y no mala voluntad reduce los reproches.
Si en algún momento alguien de la familia habla de querer morir o de que no vale la pena seguir, busca ayuda de inmediato: puedes llamar a la Línea de Prevención del Suicidio, *4141, desde un celular en Chile.
Cuidar a quien cuida
La carga sobre la familia es alta. En un estudio con cuidadores, los de personas con demencia frontotemporal (n = 29) estaban más sobrecargados que los de personas con Alzheimer (n = 90), y el afrontamiento pasivo se asociaba a más carga y peor calidad de vida. Los autores recomiendan ofrecerles más apoyo (Riedijk et al., 2006).
Un estudio con 94 cuidadores halló que los cambios de conducta y de la relación con el paciente se asociaban con depresión del cuidador.
Lo que más pedían era información, apoyo psicosocial con personal formado, ayuda económica y que el personal de salud conozca la enfermedad. Los autores proponen apoyos por internet y por teléfono, porque la enfermedad es poco frecuente y cuesta encontrar grupos cercanos (Diehl-Schmid et al., 2013).
Los manuales señalan como útiles la psicoeducación continua, el entrenamiento en destrezas de cuidado, los grupos de apoyo, las pausas con cuidadores a domicilio o centros de día, y la psicoterapia para procesar el duelo anticipatorio (Hedrick et al., 2022; Mlinac et al., 2022).
Sobre el agotamiento, tienes una guía del síndrome del cuidador, y sobre la pena de ir perdiendo a la persona mientras sigue presente, un artículo sobre el duelo por Alzheimer.
Cuándo conviene pedir ayuda
Consulta a neurología, geriatría o psiquiatría, partiendo por tu médico de cabecera o tu centro de salud, si ves un cambio sostenido de carácter o de conducta en un adulto, sobre todo entre los 40 y los 65 años, que interfiere con el trabajo, las finanzas o la relación con la familia, o si aparece un deterioro del lenguaje que va empeorando.
Cuanto antes se aclare el diagnóstico, antes se evitan años de tratamientos que no corresponden.
Pide atención el mismo día si la confusión o el cambio de conducta aparece en horas o pocos días, porque puede deberse a una infección, a un medicamento o a otra causa médica tratable, o si hay un riesgo para la persona o para otros.
Un psicólogo puede ayudar con la evaluación neuropsicológica, con la orientación a la familia y con el apoyo emocional del cuidador. Si necesitas orientación para organizar el cuidado o contención para ti, puedes escribirnos desde la página de contacto.
Preguntas frecuentes
¿Cuáles son los primeros síntomas de la demencia frontotemporal?
En la variante conductual, los primeros síntomas son cambios de personalidad y de conducta: desinhibición, apatía, pérdida de empatía, rituales o conductas repetitivas y cambios en la alimentación. La memoria suele conservarse al inicio. En las variantes de lenguaje, lo primero que falla es el habla o la comprensión de palabras.
¿Cuál es la diferencia entre demencia frontotemporal y Alzheimer?
En el Alzheimer predomina la pérdida de memoria desde el principio. En la demencia frontotemporal, los primeros cambios son de personalidad, conducta, empatía o lenguaje, y la memoria suele mantenerse mejor al inicio. También suele empezar antes, entre los 45 y los 64 años.
¿Se puede confundir la demencia frontotemporal con depresión o trastorno bipolar?
Sí, y ocurre con frecuencia. Un consenso internacional estima que cerca de la mitad de las personas con variante conductual recibe antes un diagnóstico psiquiátrico, con un retraso promedio de 5 a 6 años. Por eso se recomienda una evaluación conjunta de neurología y psiquiatría ante un cambio de conducta nuevo.
¿Es lo mismo la enfermedad de Pick que la demencia frontotemporal?
La enfermedad de Pick es un nombre alternativo con el que se conoce a la demencia frontotemporal. MedlinePlus lo lista así, y menciona los cuerpos de Pick entre las alteraciones que se ven en las neuronas afectadas. Hoy el término más usado en la práctica clínica es demencia frontotemporal.
¿Cuánto tiempo vive una persona con demencia frontotemporal?
Depende de la variante y del caso. Un manual de neuropsicología geriátrica menciona rangos de 3 a 14 años desde el inicio de los síntomas, y una revisión epidemiológica indica una sobrevida comparable a la del Alzheimer. Son promedios de grupos y no predicen lo que pasará con una persona en particular.
¿La demencia frontotemporal tiene cura?
No existe un tratamiento que la detenga. Se busca aliviar los síntomas, proteger la seguridad y acompañar a la familia. Los medicamentos para el Alzheimer no han mostrado beneficio sobre los síntomas conductuales. Cualquier cambio de medicación lo decide el equipo tratante.
¿Te gustaría conversarlo con alguien?
Si algo de lo que leíste te tocó de cerca y quieres hablarlo con un psicólogo, puedes agendar una hora. Vemos juntos por dónde empezar, a tu ritmo.
Si estás pasando por una crisis o piensas en hacerte daño, llama al *4141, la Línea de Prevención del Suicidio del Ministerio de Salud: es gratuita desde celulares y atiende las 24 horas, todos los días.
Referencias
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